Hasta tres inyecciones al día, o incluso más, una vigilancia constante y un presupuesto que nunca deja de crecer. Esta es la realidad de al menos dos millones de marroquíes diagnosticados de diabetes. Algunos renuncian a los sensores, otros a la insulina más adecuada para su tratamiento y muchos terminan abandonando los trámites para obtener el reembolso. Una ecuación que se juega tanto en la consulta médica como en la farmacia y en la que los pacientes rara vez salen ganando.
Todo comenzó con un vídeo. Sarah Chahi, doctoranda, creadora de contenido y modelo, vive con diabetes tipo 1 desde enero de 2014. Fue diagnosticada a los 13 años y lleva algo más de doce años conviviendo con la enfermedad. «La diabetes forma parte de mi día a día, pero no me define», explica.
En sus redes sociales, la joven aborda habitualmente la diabetes desde distintos ángulos, a veces con un enfoque educativo o realista, otras con humor o simplemente mostrando sus actividades. Su vídeo surgió a partir de una tendencia en la que los internautas enseñaban, en tono de broma, en qué gastaban su dinero. Ella mostró sus sensores de monitorización continua de glucosa (CGM) y explicó que no estaban cubiertos en su caso. «No pensaba en absoluto generar un debate ni llegar a tanta gente», relata.
Su relato refleja una gestión permanente de la enfermedad. «Requiere mucha organización. Vigilar la glucemia, adaptar las dosis de insulina, contar los carbohidratos y anticiparse al deporte, la alimentación, el estrés o simplemente a los imprevistos. Realmente no hay pausa», enumera. Al mismo tiempo, continúa con su doctorado, crea contenido, practica deporte, participa en campañas publicitarias como modelo e intenta mantener su vida social. «Intento encontrar constantemente un equilibrio entre mi vida y mi diabetes. La mayoría de las veces lo consigo, pero a veces resulta difícil», reconoce.
Esta rutina tiene un coste y Sarah Chahi lo conoce dirham a dirham. Para la insulina, gasta unos 3.330 dirhams cada tres meses, correspondientes a dos cajas de cinco plumas de insulina lenta Lantus y tres cajas de cinco plumas de insulina rápida NovoRapid. Estos tratamientos están cubiertos, pero los sensores de glucosa continua no.
La joven suele comprar los sensores en Francia, por entre 45 y 47 euros la unidad, es decir, entre 484 y 506 dirhams. En función de su presupuesto, intenta acumular reservas para tres a cinco meses. Para ello, viaja personalmente o recurre a familiares y allegados que se los llevan cuando viajan a Marruecos. «No solo requiere un presupuesto importante, sino también mucha anticipación y organización para asegurarme de no quedarme sin ellos», explica.
En ocasiones los compra también en Marruecos, de otra marca, por unos 500 dirhams la unidad. Pero lo hace rara vez y únicamente «si los encuentro a buen precio», ya que los sensores CGM no están cubiertos.
El coste también la ha obligado a renunciar a determinadas opciones terapéuticas. Sarah Chahi nunca ha podido utilizar una bomba de insulina debido a su elevado precio y a la falta de cobertura. También renunció a una insulina de acción más prolongada que habría sido más adecuada para ella, porque no estaba cubierta y habría supuesto un gasto adicional. «Por eso continúo con mi insulina actual, que debo inyectarme dos veces al día, en lugar de esa otra opción, que habría requerido una sola inyección diaria», señala.
En cuanto a su cobertura sanitaria, actualmente está afiliada a la CNOPS como beneficiaria de sus padres, ya que todavía cursa un doctorado. La insulina está cubierta, pero los sensores no. Sin embargo, ya tiene una fecha límite en mente. A partir de marzo de 2027 dejará de beneficiarse de esta cobertura. «Si para entonces no encuentro otra solución, también tendré que asumir personalmente el coste de la insulina. Optaré por el AMO», indica.
Los mensajes que se multiplicaron tras el vídeo
Desde la publicación del vídeo, los testimonios se han multiplicado, especialmente entre pacientes y padres de niños con diabetes. Una madre la marcó especialmente. Su hijo tiene necesidades específicas y no siempre puede reconocer o expresar sus episodios de hipoglucemia e hiperglucemia. Un sensor CGM podría ayudar enormemente a controlar su estado, pero la familia no puede permitírselo. Otros padres le contaron experiencias similares. También recibió el mensaje de un hombre que viaja con frecuencia y quería colocar un sensor a su madre diabética para poder controlar su glucemia a distancia. «Estos testimonios demuestran que el acceso a estas tecnologías puede tener un impacto que va mucho más allá del simple confort», subraya.
Sus prioridades están claras. Reclama una mejor cobertura de las herramientas que facilitan realmente el control de la diabetes, especialmente los CGM y las bombas de insulina. «No son tecnologías recientes. Existen y se utilizan desde hace muchos años y pueden facilitar considerablemente la gestión diaria de la enfermedad y mejorar la calidad de vida», afirma. Un reembolso completo sería, a su juicio, un avance importante.
Su petición a las autoridades y a los organismos de cobertura sanitaria es directa. Reclama mejorar la cobertura, el reembolso y la disponibilidad de los sensores CGM para que sean accesibles a todos los diabéticos, independientemente de su situación económica. A más largo plazo, pide que también se contemple la cobertura de las bombas de insulina. «La preocupación económica no debería convertirse en una carga adicional», sostiene.
Una mejor cobertura permitiría a los pacientes dedicar más tiempo y energía a su salud, sus estudios, su trabajo, sus familias y sus proyectos, en lugar de preocuparse constantemente por el coste de la enfermedad. «Simplemente queremos tener las mismas oportunidades que los demás de llevar una vida sana, activa y plena», añade.
Para Sarah Chahi, una buena cobertura significa poder concentrarse en su salud sin estar permanentemente preocupada por el coste del tratamiento o del material médico. También significa disponer de las herramientas necesarias para controlar correctamente la diabetes y, al mismo tiempo, poder trabajar, practicar deporte, estudiar y desarrollar sus proyectos.
Ocho años con la enfermedad y una página de Instagram para romper el silencio
Choayb Laghachoua tomó el mismo camino que Sarah Chahi y decidió hablar públicamente sobre la enfermedad. A sus 25 años, administra una página de Instagram dedicada íntegramente a la diabetes. «Tengo 25 años y vivo con diabetes tipo 1 desde 2018. Hace casi ocho años que la enfermedad forma parte de mi día a día», cuenta. Recuerda que la insulina «no es una cuestión de comodidad ni una elección», ya que su organismo no produce la hormona que regula el nivel de glucosa en sangre. «La inyección diaria es el tratamiento vital que me mantiene con vida», afirma.
La enfermedad condiciona cada momento de su jornada. «La vigilancia es permanente. Hay que controlar el nivel de azúcar, ajustar las dosis de insulina rápida antes de cada comida según lo que se come y administrar una insulina lenta por la tarde», explica. Esto supone al menos cuatro inyecciones al día, además de «una carga mental constante para cada gesto sencillo», el deporte, el sueño, los viajes o las salidas.
Decidió hablar públicamente y realizar vídeos «para paliar la enorme falta de información en Marruecos». Considera esencial sensibilizar a la población, especialmente en las escuelas, y explicar la realidad de la enfermedad más allá de las inyecciones, incluida «la difícil gestión de las hipoglucemias y las hiperglucemias».
El otro problema está en el bolsillo. «Para las personas sin cobertura sanitaria, los gastos son exorbitantes. Incluso con el AMO, el gasto que queda a cargo del paciente sigue siendo enorme debido a las deficiencias del sistema de reembolso», denuncia. La insulina lenta Tresiba, que considera la más adecuada para su tratamiento, cuesta 243 dirhams por pluma y «no está cubierta en absoluto». La NovoRapid cuesta 571 dirhams por una caja de cinco plumas y tampoco está cubierta íntegramente. Los sensores CGM, que considera «indispensables para un seguimiento moderno e indoloro», cuestan alrededor de 1.000 dirhams al mes, sin ningún reembolso. Sumando las tiras reactivas y los análisis biológicos periódicos, su presupuesto mensual oscila entre 2.000 y 2.500 dirhams.
«Es una carga financiera continua y de por vida», resume, una carga que aumenta todavía más para quienes utilizan una bomba de insulina. A su juicio, la prioridad debe ser ampliar la cobertura y el reembolso dentro del sistema sanitario universal. Los dispositivos médicos y las insulinas adaptadas «no deben ser un lujo inaccesible, sino un derecho garantizado para todos los pacientes en Marruecos».
Diabetes tipo 2 y SOP, el otro rostro de la enfermedad
Kenza Fahim, vendedora online por cuenta propia, vive con diabetes tipo 2 desde hace dos años. Su primer objetivo es desmontar algunos prejuicios. «Hay muchos clichés alrededor de esta enfermedad. Se piensa inmediatamente en la comida basura, el azúcar o una fatalidad genética. En mi caso, la diabetes está vinculada sobre todo a un síndrome de ovario poliquístico, un SOP que durante mucho tiempo estuvo mal identificado», explica.
Según relata, este síndrome suele reducirse a los problemas menstruales o de fertilidad, cuando está directamente relacionado con la resistencia a la insulina y con importantes alteraciones metabólicas. «Mi cuerpo producía insulina, pero mis células ya no conseguían captarla correctamente. El páncreas compensó produciendo cada vez más, hasta que el sistema se agotó y mi glucemia pasó a niveles diabéticos. Muchas mujeres atraviesan una verdadera peregrinación médica antes de que todas estas señales sean finalmente relacionadas», explica.
Su día a día comienza por revisar hábitos alimentarios muy arraigados. «Desde por la mañana hay que desmontar hábitos muy arraigados en nuestra sociedad. El pan blanco, el msemen, la mermelada o un vaso de zumo de naranja provocan en mi caso un aumento brusco de la glucemia, seguido de un bajón y de una especie de niebla mental durante el resto de la mañana», reconoce.
Incluso la fruta requiere una vigilancia constante. No está prohibida, pero las cantidades y el momento de consumirla son determinantes. «Con el mango, los dátiles, las uvas o la sandía en verano, tengo que limitar las cantidades y nunca comerlos con el estómago vacío». Hacer la compra o comer fuera se ha convertido en un verdadero quebradero de cabeza, ya que las etiquetas no siempre son claras y muchos productos considerados ligeros o saludables contienen azúcares añadidos, jarabes de glucosa o almidones ocultos.
A esta disciplina alimentaria se suma una importante carga mental. «Una mala noche o un periodo de estrés laboral hace subir mi glucemia incluso sin haber consumido carbohidratos. Nunca se puede olvidar realmente la enfermedad. Hay que estar constantemente pendiente de todo para poder mantenerla bajo control a largo plazo», lamenta.
Entre 700 y 1.000 dirhams al mes, sin insulina ni sensor
Kenza Fahim no utiliza insulina ni un sensor de monitorización continua, por lo que no afronta los gastos más elevados. Aun así, su presupuesto mensual oscila entre 700 y 1.000 dirhams. La metformina cuesta entre 30 y 60 dirhams al mes, mientras que una caja de 50 tiras para el autocontrol cuesta entre 150 y 300 dirhams. Los análisis trimestrales de hemoglobina glucosilada (HbA1c) en un laboratorio privado representan unos 200 a 300 dirhams por prueba. El myo-inositol, que utiliza para controlar la resistencia a la insulina, puede costarle hasta 500 dirhams al mes y no está cubierto al estar clasificado como complemento alimenticio.
Su diabetes está actualmente reconocida como enfermedad de larga duración (ALD nº8), algo que considera un avance importante. Sin embargo, los tratamientos básicos y los análisis incluidos en el protocolo se reembolsan sobre la base de la tarifa nacional de referencia, que no siempre coincide con los precios reales. Las consultas privadas suelen superar esa tarifa y la diferencia corre a cargo del paciente. Además, el myo-inositol no recibe ningún reembolso y las tiras de autocontrol están sujetas a límites bajos.
«Acabo pagando y soportando la situación en silencio»
Kenza Fahim cotiza por su cuenta a la CNSS como trabajadora autónoma y no dispone de seguro médico complementario. En la práctica, la diferencia entre la tarifa nacional de referencia y los precios reales genera un gasto constante. La tarifa concertada para una consulta especializada es de 250 dirhams, mientras que en una consulta privada suele alcanzar los 400 o 500 dirhams. «La diferencia la paga siempre el paciente. Y, para ser completamente sincera, entre la complejidad de los trámites, la falta de tiempo y el estrés que generan, a veces incluso dejo de presentar las solicitudes de reembolso. Acabo pagando y soportando la situación en silencio», explica.
Para ella, la prioridad es la prevención. Reclama una mayor inversión en prevención y seguimiento periódico, una actualización de las tarifas de referencia para acercarlas a los precios reales de las consultas especializadas, la cobertura integral de los análisis y del material de autocontrol, así como el reconocimiento de determinados complementos metabólicos. «Atender correctamente a un paciente desde el principio cuesta mucho menos a la sociedad que financiar el tratamiento de complicaciones graves a largo plazo. La prevención no es un lujo, es una inversión necesaria en salud pública», sostiene.
También reclama a las autoridades y a los organismos de cobertura sanitaria que tengan en cuenta la realidad cotidiana de los pacientes, especialmente de los trabajadores autónomos. «Incorporar a los trabajadores freelance a la CNSS era indispensable, pero una enfermedad crónica no hace pausas», señala.
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La joven denuncia además un déficit de información pública. A su juicio, mientras existen campañas periódicas sobre el sida, la tuberculosis o los virus estacionales, la diabetes sigue siendo una «epidemia silenciosa» sobre la que existe poca información. También considera insuficiente el acceso a nuevas tecnologías como los sensores de glucosa continua, que siguen siendo «un lujo reservado a una minoría», así como a determinados medicamentos de última generación destinados a proteger los riñones y el corazón.
Tres millones de diabéticos en Marruecos, uno de cada tres sin saberlo
El médico e investigador en sistemas y políticas de salud Tayeb Hamdi pone el problema en perspectiva. Según explica, la innovación en el tratamiento de la diabetes se desarrolla en varios frentes, desde el tratamiento y la alimentación hasta el ejercicio físico y la monitorización del equilibrio glucémico.
En materia de seguimiento existen varios niveles, desde la medición de la glucemia en ayunas y las tiras reactivas hasta los sistemas de monitorización continua conectados a algoritmos, aplicaciones móviles y al médico. «Este control permanente de la glucemia puede estar conectado a una bomba que ajuste la administración de insulina», explica.
La innovación también afecta a los medicamentos, tanto orales como inyectables, y a las formas de administrarlos, desde varias inyecciones diarias hasta una única dosis diaria o semanal, además de las bombas y los sistemas automatizados de administración de insulina.
Los datos sobre Marruecos son significativos. «El país tendría, según la OMS, cerca de tres millones de diabéticos. Uno de cada tres no sabe que lo es, lo que distorsiona desde el principio su atención», señala Hamdi. De los aproximadamente dos millones restantes, más del 90% padece diabetes tipo 2, mientras que menos del 10% tiene diabetes tipo 1, insulinodependiente.
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El médico advierte además sobre el peso de las complicaciones, entre ellas los accidentes cerebrovasculares, los infartos, las amputaciones, la insuficiencia renal, la diálisis, la retinopatía y la ceguera. Estas complicaciones tienen un coste tanto individual como colectivo, ya que también recaen sobre el sistema de seguro médico.
¿A quién benefician las «innovaciones»?
¿Necesitan todos los diabéticos un sistema de monitorización? La respuesta de Hamdi es negativa. Los pacientes con diabetes tipo 2 controlados mediante comprimidos, que practican actividad física y siguen una dieta adecuada, generalmente no necesitan estas tecnologías. En cambio, para los pacientes con diabetes tipo 1 que reciben insulina, la monitorización las 24 horas ofrece importantes ventajas.
El campo de aplicación está claramente definido. La monitorización continua está indicada para los pacientes con diabetes tipo 1 insulinodependiente, determinados pacientes con diabetes tipo 2 que necesitan insulina y, en caso de riesgo de hipoglucemia, algunos pacientes con diabetes tipo 2 que no utilizan insulina.
El seguimiento continuo permite mejorar el control glucémico y reducir tanto las complicaciones agudas como las de largo plazo, entre ellas la retinopatía diabética, la insuficiencia renal terminal, el infarto o el accidente cerebrovascular.
Con las mediciones capilares, el paciente suele pincharse una o dos veces al día, tanto por cuestiones prácticas como por razones económicas. Sin embargo, el monitor continuo permite detectar episodios que pueden pasar inadvertidos, especialmente las numerosas hipoglucemias nocturnas, que pueden ser graves para el corazón y el cerebro.
El mismo principio se aplica al control mediante hemoglobina glucosilada, que suele realizarse cada tres meses. Las nuevas plumas de insulina incorporan además sistemas de memoria que registran las dosis y ayudan a evitar olvidos. Las bombas y otros sistemas de administración continua permiten suministrar la dosis adecuada en el momento preciso, mejorando la calidad de vida y reduciendo complicaciones que también afectan a las familias y al sistema sanitario.
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La cuestión, por tanto, no es ofrecer estas tecnologías indiscriminadamente, sino evitar que queden excluidos aquellos pacientes que no consiguen controlar la enfermedad con los tratamientos convencionales o que solo logran hacerlo soportando importantes restricciones en su vida cotidiana.
El 70% de los pacientes está equipado en Europa y Estados Unidos
Hamdi asegura que en Marruecos los sistemas de monitorización y las bombas de insulina siguen siendo excepcionales. En Estados Unidos y Europa, en cambio, cerca del 70% de los pacientes con diabetes tipo 1 dispone de sistemas de monitorización continua y entre un tercio y la mitad utiliza dispositivos de administración automatizada, como bombas. «Marruecos está muy lejos de esas cifras», afirma.
El principal obstáculo sigue siendo el reembolso. Según el médico, ni la CNSS ni la CNOPS cubren actualmente estos equipos y algunos dispositivos de autocontrol comercializados en Marruecos ni siquiera han recibido autorización.
El coste resulta prohibitivo para muchos pacientes. Los dispositivos de autocontrol pueden superar los 1.500 dirhams al mes, mientras que las bombas de insulina cuestan varios miles de dirhams. «La factura supera el millón de céntimos, incluidos los accesorios y consumibles que hay que renovar constantemente. Todo ello sin ningún reembolso», resume Hamdi.
¿El reembolso del 100% es realmente del 100%?
El médico llama finalmente a relativizar el discurso oficial sobre la cobertura de las enfermedades crónicas. El supuesto reembolso del 100% de la diabetes por parte de la CNSS o la CNOPS se calcula sobre la tarifa de referencia y solo cubre determinados medicamentos. El resultado es un gasto importante para los pacientes, tanto para quienes utilizan insulina como para quienes toman tratamientos orales.
Las consecuencias son sanitarias y económicas. «A falta de una cobertura suficiente, el diabético asume la mayor parte del coste de su enfermedad y termina mal controlado. El sistema también lo refleja. Más del 53% del gasto sanitario del AMO es absorbido por el 3% de los asegurados, todos ellos afectados por enfermedades crónicas, entre ellas la diabetes», señala.
«Estamos, por tanto, muy lejos de una cobertura integral de las enfermedades crónicas, incluido el copago. El sistema existe sobre el papel, pero en la práctica los cálculos muestran que el gasto que queda a cargo del paciente sigue siendo muy elevado», concluye.
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Una residente de tercer año de endocrinología señala, por su parte, que la mayoría de las insulinas son reembolsables. Sin embargo, dos tipos de insulina basal ultralarga, degludec (Tresiba) y glargina U300 (Toujeo), no lo están. Según explica, estas insulinas tienen un papel importante en el tratamiento de la diabetes tipo 1 porque permiten reducir las hipoglucemias y mejorar la estabilidad glucémica.
Pero, para la especialista, la urgencia está en otro punto. «La urgencia ahora es el CGM. Es una técnica que no es nueva, pero que sigue sin estar cubierta». Estos sensores son recomendados por las principales sociedades científicas, especialmente la American Diabetes Association, y permiten medir la glucemia de forma continua durante 24 horas, evitando múltiples pinchazos diarios.
Los sistemas de alerta ante episodios de hiperglucemia o hipoglucemia constituyen otra ventaja fundamental. Algunos pacientes con diabetes tipo 1 sufren neuropatía autonómica y dejan de percibir rápidamente los síntomas de una hipoglucemia, lo que puede resultar especialmente peligroso durante el sueño.
El sensor también modifica la relación del paciente con su enfermedad. Al disponer de los niveles de glucosa en tiempo real, puede adaptar las dosis y realizar correcciones de insulina con mayor facilidad, lo que permite una vida cotidiana más flexible.
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Además, el dispositivo permite realizar un seguimiento a distancia, especialmente útil en el caso de niños o personas mayores con diabetes tipo 1. Para los médicos, también facilita la detección de problemas y el ajuste de los tratamientos. «El CGM no es un lujo, sino una necesidad», sostiene la residente.
El precio del desequilibrio
La especialista lamenta las desigualdades en el acceso a estas tecnologías. Algunos pacientes con diabetes tipo 1 presentan un control muy inestable y no pueden permitirse un sensor CGM, por lo que permanecen durante largos periodos con una glucemia mal controlada. Otros consiguen hacerlo sin sensor, pero a costa de una menor libertad y calidad de vida.
Para otros pacientes, el desequilibrio glucémico puede prolongarse y favorecer la aparición de complicaciones crónicas como la retinopatía, la enfermedad renal o la neuropatía. A ello se suma el impacto psicológico. «A fuerza de vivir con una diabetes difícil de controlar, algunos pacientes terminan perdiendo la motivación y su implicación en el propio tratamiento», concluye.
